Maria Poeiras

Descobri um site de uma empresa portuguesa, que desenvolveu, juntamente com médicos, um software que faz toda a gestão da informação clínica de qualquer pessoa. O mais interessante é que esse programa está metido numa pen, podendo assim ser transportada para qualquer local.

Podemos lá colocar tudo: vídeos (ecografias), RX, radiografias, etc., etc. Tem o Plano de vacinação nacional. Agenda para consultas, medicamentos, etc. Enfim, tudo o que se pretende. Existem também outros módulo, que se podem adicionar, como por exemplo, o módulo da infância que nada mais é do que o Boletim de Saúde Infantil, entre muitos outros.  A informação pode ser inserida por nós ou pelos médicos. Tem protecção de password (PIN e PUK), e vários de níveis de acesso. Existem em vários tamanhos: 1GB, 2GB, 4GB e 4GB.

Achei interessante, por isso coloquei aqui. Estou a pensar comprar uma para o Tiago.

Aqui fica o link:

http://www.myepci.com

A pedido da D. Maria Prazeres Quintas, a qual também tem um filho chamado Tiago, divulgo o seguinte texto:

“AMIGOS

Eu  sou o Tiago.

Para   quem   não  me  conheça  eu  peço para me verem   aqui: http://www.youtube.com/tiagoquintasmiranda

Vão   conhecer-me  a  mim,   aos  meus  pais  e a outros  jovens  como  eu. Agora  também podem conhecer outros pais e outros  jovens  no filmezinho que está  junto. Os  dois foram  feitos  pelo  cineasta   António  Ferreira.

Os meus pais, mais os pais dos outros jovens e mais outros pais fizeram  uma  Associação. Podem conhecê-la   também , carregando  aqui: www.cavaloazul.net

E  conhecer  lá um bocado  da  história da  Associação na  página das  notícias.

Como   podem  ver, a nossa Associação já conseguiu muitas coisas  de grande importância.

Já conseguiu um  terreno, um projecto de arquitectura que já está aprovado e agora também dinheiro que vai vir lá de um programa do Governo e da Europa chamado POPH. Esse dinheiro é para fazer um Lar Residencial e um C.A.O. que quer dizer Centro de Actividades Ocupacionais e as duas  coisas em conjunto são para 52 pessoas como eu ,mais uns, menos outros, mas todos a precisar de apoios muito especiais. Para nós é muito bom e para as nossas famílias que estão a ficar sem forças e cheias de medo do futuro,  estas  construções,  já os tranquilizam um pouco!

Amigos ,mas para chegar lá a nossa Associação precisa de muito dinheiro e ainda  não o  tem, nem donde ele venha. È uma Associação que ainda não tem nada. Só muito boa vontade das pessoas, que não chega assim para construir….. Precisamos muito que nos ajudem. Não se esqueçam da gente neste Natal. Ponham alguma coisa nem que seja pouquinho no nosso sapatinho que tem  este nº NIB: 00350740 0001633973038 Nº de conta:0740016339730   Caixa Geral de Depósitos

DO dinheiro que falta é perto de 300.0000 E.  È muito para nós….. Só com muita amizade e ajuda!

Anossa Associação passa recibo. Contacte-nos pelo telefone:

963263303  OU

e-mail cavaloazul2007@gmail.com

Confiamos em vocês e no vosso coração

Um grande beijo e um Natal muito feliz

Tiago Quintas Miranda

Pelo Tiago

A mãe: Maria Prazeres Quintas

Associção das Famílias Solidárias com a Deficiência”

Pois é, o Tiago fez 6 anos.  Continua a crescer muito, e a vestir pijamas para 7 /8 anos.

Já levou a vacina contra a Gripe A, a conselho do médico que o segue na Estefânia. Já lá vão quase 8 dias, e nada de anormal.

Conseguimos, através da S.S. comprar o plano inclinado. Vai ser bom para ele, para sentir ‘os pés no chão’.

Vou dando notícias.

Este é o meu filhote. É para ele, e por ele que fiz este blog e me dediquei à bijuteria como passatempo. O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) e com a variante 4E. É uma doença que pode acontecer 1 em 100.000. No caso do Tiago até pode ser o único em Portugal. Na nossa família não há atecedentes. Existem diversas variantes desta doença (CMT 1A, CMT 1D, CMT 2A…), umas mais leves, outras mais severas como é o caso do Tiago.
Na consulta de aconselhamento genético disseram-nos que, no nosso caso, pode acontecer 1 vez em 4 (25% de probabilidade de a criança nascer com a doença). A doença caracteriza-se pelo facto de o corpo não produzir mielina, que é a camada que reveste os nossos nervos e é responsável pela condução dos impulsos nervosos enviados pelo cérebro. No Tiago esses impulsos não chegam ao destino, e por isso o Tiago não se consegue mexer.
Mas pronto, enquanto eu puder (haja saúde), nada lhe irá faltar. O nosso sangue está em análise num laboratório em França, para ver se se consegue descobir qual o gene que tem o ‘defeito’, pois só assim poderemos pensar em ter um outro filho. Nesse caso temos a possibilidade de fazer um diagnóstico pré-natal ás 10/11 semanas e ver se o feto tem ou não esse gene com defeito. Podíamos arriscar, já que as hipóteses são de 1 em 4, mas não o faremos, porque a angústia de que podemos passar pelo mesmo é demasiada, e nem sei se aguentava passar por tudo novamente.

Meus amigos,

A minha amiga Grilinha pede uma ajuda. Os pais querem levar o JP a Cuba novamente.
Estão a fabricar calendários de bolso para poder vender (o preço fixo é de 2,5 Euros, mas cada um dá o que quiser).
Divulguem o blogue nos vossos espaços, facebook, etc. Divulguem a situação.
Hão-de querer ajudar novamente o Pedrinho.

http://um-euro-para-o-jp.blogspot.com/.

Quem quer ajudar a vender calendários ? Será fornecido um mealheiro e por altura do Natal deverão ter sido vendidos a maioria.
Interessa quem trabalhe em empresas grandes que possa divulgar e possa colocar os calendários acessíveis a muita gente.

Obrigado pela vossa ajuda.