Maria Poeiras

De vez em quando lá recebo um comentário de alguém a dizer que não deveria expôr o meu filho aqui. Não percebo muito bem este tipo de comentários. E se ele fosse uma criança normal? Já podia expô-lo? Existem por aí milhares e milhares de blogues onde a mães e pais babosos mostram o dia à dia do seu rebento, desde o dia em que nasceu até hoje. Mostram tudo com uma felicidade e alegria que só vendo. Qual é o mal em fazer isto? Quem não gosta simplesmente não vê, e escusa de falar sobre o assunto.

O Tiago é uma criança como outra qualquer que merece todo o amor, carinho e atenção. Ainda mais devido à sua doença.

Quando decidimos colocar um blogue na internet, não foi para as pessoas terem pena de nós. Não nos sentimos uns ‘coitadinhos’. Nunca pedimos nada a ninguém. Fizémo-lo apenas por dois motivos:
1- para divulgar ao máximo a doença do Tiago, pois como é muito rara, queríamos saber até que ponto existe cá em Portugal, no estranegeirom quais os progressos em termos de investigação, etc., etc.

2-para tentar sensibilizar o Estado em relação a estas família, que de repente se vem a braços com uma situação totalmente inesperada, e que devido a isso mudam a sua vida em 180º. Em muitos casos um dos pais tem deixar o emprego. Era aqui que o Estado deveria entrar. Subsídios justos, ajuda técnicas, apoio domiciliário, etc., etc. Não é pedir muito. Digo isto em relação a outros países. Já falei com pais que moram na Inglaterra e na Alemanha com situações semelhantes, e nem vale a pena comparar as coisas.

Por isso, não estou a expôr o meu filho a coisa nenhuma. Pelo contrário, sinto que estou a lutar por melhores condições para ele. Faço o que posso, e por vezes o que não posso, mas sempre de consciência tranquila, e de que é o melhor para o Tiago. Por vezes os obstáculos são tantos e tão grandes que quase sinto vontade de desistir, mas não posso nem devo. Está em causa a vida do meu filho, que é o que tenho de mais valioso nesta vida.

Por isso, é lutar, lutar até poder…