Tiago Mendes
Este é o meu filhote. É para ele, e por ele que fiz este blog e me dediquei à bijuteria como passatempo. O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) e com a variante 4E. É uma doença que pode acontecer 1 em 100.000. No caso do Tiago até pode ser o único em Portugal. Na nossa famÃlia não há atecedentes. Existem diversas variantes desta doença (CMT 1A, CMT 1D, CMT 2A…), umas mais leves, outras mais severas como é o caso do Tiago.
Na consulta de aconselhamento genético disseram-nos que, no nosso caso, pode acontecer 1 vez em 4 (25% de probabilidade de a criança nascer com a doença). A doença caracteriza-se pelo facto de o corpo não produzir mielina, que é a camada que reveste os nossos nervos e é responsável pela condução dos impulsos nervosos enviados pelo cérebro. No Tiago esses impulsos não chegam ao destino, e por isso o Tiago não se consegue mexer.
Mas pronto, enquanto eu puder (haja saúde), nada lhe irá faltar. O nosso sangue está em análise num laboratório em França, para ver se se consegue descobir qual o gene que tem o ‘defeito’, pois só assim poderemos pensar em ter um outro filho. Nesse caso temos a possibilidade de fazer um diagnóstico pré-natal ás 10/11 semanas e ver se o feto tem ou não esse gene com defeito. PodÃamos arriscar, já que as hipóteses são de 1 em 4, mas não o faremos, porque a angústia de que podemos passar pelo mesmo é demasiada, e nem sei se aguentava passar por tudo novamente.
Olá Maria, olá Tiago, um excelente ano 2009 para vós e que a luz da esperança continue a iluminar a vossa vida e a vossa vontade en batalhar e nunca desistir.
beijinhos e tudo de BOM!
Ola Maria,
Parabens, seu filhotinho é lindo!!!!!!
Olha, acredito sempre que DEUS é sabio em todos os segmentos da vida, e sei com certeza que ele a esta confortando e te dando forças para cuidar dessa linda criança.Voce é capaz. Voce é forte. É guerreira por isso DEUS te deu uma tarefa tao bonita.
Que DEUS a Abençoe juntamente com seu filhlinho e toda sua familia.
Força irmã.
Magda
Olá Maria,
Fiquei muito comovente com a sua história, sei que por vezes nem sempre a vida é fácil, corre como nós queremos…
Deve ser uma luta diaria, uma luta constante, mas sei que você vai conseguir, vai ultrapassar todos esses obsctáculos e conseguir fazer ainda mais feliz o seu filhote TIAGO.
Tudo de bom para vocês.
Admiro-a muito. Muita força. publiquei um post no meu blog acerca da sua loja, a recomenda-la. ospensamentosdemonica.blogspot.com
Um beijinho para si e para o Tiago
Que benção esse teu filho, lindo… Que Deus te guie… Não é fácil… Seja forte, lute, corra rápido… não desista… e se precisar chorar, chore… após uma longa noite, vem o amanhã onde tudo se renova… A ciência está avançando muito rápido. Esteja atenta… “Uma mãe jamais desiste do seu filho” e tenho certeza que você em Cristo vai chegar a vitória. Que passem minutos, horas, dias, meses, anos… não importa… Creia que a vitória chegará. Fica com Deus.
Boa noite. Queria apenas dizer o quanto admiro a sua força e a sua coragem.
Olá Maria,
Por ter uma loja de criança, pesquisei por biju e encontrei o seu site.
Fiquei tão comovida com a história do Tiago e com a sua valentia que logo esqueci o que estava a procurar. Não posso deixar de lhe transmitir muita força e coragem e acima de tudo, muita FÉ.
Beijinhos para o Tiago e para si.
que lindo seu bebê…
tenha fé …. e nunca desanime nessa caminhada!!!
Um bj pra vc e um xeirinho no Tiago
com, certeza vce é abençoada, Deus proteja vce e seu menino
beijos, fiique com .Deus .
TIAGO E SIMPLESMENTE LINDO E UM ANJO ELE E PERFEITO
QUE DEUS TE ABENCOE
BJS!!!VERA
Olá Maria, Olá Tiago,
Não sei como vim parar ao seu site mas adorei e quero felicitá-la por ter coragem para enfrentar este enorme desafio que Deus pôr nas vossas vidas, por não ter baixado os braços mas ter partido para a luta, com um sorriso, com confiança e com fé…
Estou certa que Deus vos ajuda todos os dias porque nada sucede nas nossas vidas sem a permissão de Deus. Continue a acreditar!
Beijos.
parabéns Maria pela força que tem .foi mãe a 9 meses de um menino graça a deus esta todo bem com ele ,mas só agora e que consigo dar valor ao amor de mãe e por isso dou muito valor ao que a Maria estava a fazer pelo seu filhote que deus lhe de muita força e muitas encomendas de bijutaria já que o Tiago precisa de muitos cuidados.
um grande beijinho Ana poeiras
Olá querida Maria Poeiras
Desde já quero dar os parabéns pela sua força é uma mulher corajosa.
Tem uns trabalhos muito bonitos.
Vou contar um pouco da minha história chamo.me Fátima tanho vinte anos aos oito anos de idade foi.me diagnosticada uma distrofia muscular crónica progressiva uma doença rara e também sou seguida nas consultas do hospital D. Estefania os anos foram passando e a doença foi evoluindo neste momento sou dependente da minha mãe e mano preciso deles para quase tudo e as poucas coisas que consigo fazer são na minha secretária que está adptada a minha condição fÃsica estudei até ao 7ºano mas tive que abandonar a escola por não ter conduções e fui para uma instituição passar os dias uns anos mais tarde abandonei essa mesma instituição porque era única apenas com problemas fÃsicos e não se fazia muito não respondia as minhas necessidades e também o meu corpo começou a ficar fraco já não aguentava as vigens de casa e escola e vise versa e então sinto.me melhor em casa de volta dos meus trabalhos manuais e vende.los ao meu ritmo e agora estou também a pensar fazer um site para expor meus trabalhos manuais para de uma maneira sentir.me útil.
Eu se não é fácil viver uma situação tão frágil como a nossa tenta.sse não pensar no futuro e viver um dia de cada vez.
Neste paÃs nem sempre fácil as ajudas são muitas poucas e pessoas como nós percisam de muitas coisas para o nosso conforto do dia a dia e de ajudas tecnicas e que neste paÃs todo este tipo necessidades para o nosso conforto são muito caras e não deveria de ser porque não é nenhum luxo como muita gente pensa, e também o nosso paÃs não está nada adpatada e quando muitas vezes fazem leva muito tempo como fazer rampas que levam 4 anos a fazer o que é revoltante porque temos o mesmo direito a viver a vida como qualquer outra pessoa.
Quero.lhe dizer nunca baixe os braços e nunca deixe de sorrir mesmo quando tudo parece perde a cor.
É uma mulher lutador e tem um filho lindo e também ele um menino guerreiro são ambos duas forças da natureza sem dúvida alguma.
E ajudarei em tudo que me fore possivel e farei com muito gosto posso não ajudar em muito mas farei o que poder.
UM BEIJINHO MUITO GRANDE PARA SI E PARA O SEU FILHO LINDO
Olá Maria!!!!
Assim como o Tiago, tb fui diagnosticada com CMT ao 1 ano de idade. Minha mãe desconfiou das faltas de movimentos minhas e me levou à vários médicos. A resposta era sempre a mesma, de que eu tinha preguiça de andar e de me movimentar. Até q um dia, de tanto ela insistir, um médico deu uma hipótese a ela e assim seguiram-se as enormidades de exames. Dentre eles, um exame terrÃvel, q o Tiago já deve ter feito e q é preciso ser feito é a Eletroneuromiografia. Enfim, comecei com fisioterapias e com o tratamento aquático aos 4 anos de idade e até hj não parei. Minha mãe vivia a vida dela só pra mim.
Hj tenho 26 anos, namoro, sou feliz com meus amigos e trabalho e estou terminano a pós-graduação. Preciso fazer mais uma cirurgia mas estou confiante q td dará certo.
Minhas palavras são de forças a vcs e q vc consiga se espelhar em mnha mãe q foi uma guerreira desde o momento do meu diagnóstico até hj. Tenho certeza q ela tem mto orgulho de mim e de td q ela fez por mim. É por causa dela q hj sou o q sou. Não chores por ter este presente em sua vida. Deus não dá um fardo maior q a gte não possa carregar. E outra, minha irmã é perfeita, tb teve os 25% de chance de ela nascer com a doença. Tenha mt afé em Deus e no q vcs podem fazer por ele.
Um gde abraço, Marcela.
Olá antes demais queria dar-lhe os parabéns pela força , coragem e dignidade pela maneira como é e como conta a história do seu filho eu sei o que é ter um filho diferente pois tenho um caso na famÃlia um menino o André que tem quase cinco anos e não anda nem fala tem uma doença que não sei bem qual é mas é grave mas a mãe do André é uma mãe coragem e faz tudo pelo filho recentemente criou um site para ajudar o filho gostava que lá passa-se para conhecer o André e se quiser a minha prima pois ela tem lá contacto dela.Queria pedir-lhe se não fosse muito que ajuda-se a passar palavra e divulga-se o site que é o seguinte:
http://www.ajuda-andre.pt.vu
Obrigada ,muita força
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