Não percebo…
De vez em quando lá recebo um comentário de alguém a dizer que não deveria expôr o meu filho aqui. Não percebo muito bem este tipo de comentários. E se ele fosse uma criança normal? Já podia expô-lo? Existem por aà milhares e milhares de blogues onde a mães e pais babosos mostram o dia à dia do seu rebento, desde o dia em que nasceu até hoje. Mostram tudo com uma felicidade e alegria que só vendo. Qual é o mal em fazer isto? Quem não gosta simplesmente não vê, e escusa de falar sobre o assunto.
O Tiago é uma criança como outra qualquer que merece todo o amor, carinho e atenção. Ainda mais devido à sua doença.
Quando decidimos colocar um blogue na internet, não foi para as pessoas terem pena de nós. Não nos sentimos uns ‘coitadinhos’. Nunca pedimos nada a ninguém. Fizémo-lo apenas por dois motivos:
1- para divulgar ao máximo a doença do Tiago, pois como é muito rara, querÃamos saber até que ponto existe cá em Portugal, no estranegeirom quais os progressos em termos de investigação, etc., etc.
2-para tentar sensibilizar o Estado em relação a estas famÃlia, que de repente se vem a braços com uma situação totalmente inesperada, e que devido a isso mudam a sua vida em 180º. Em muitos casos um dos pais tem deixar o emprego. Era aqui que o Estado deveria entrar. SubsÃdios justos, ajuda técnicas, apoio domiciliário, etc., etc. Não é pedir muito. Digo isto em relação a outros paÃses. Já falei com pais que moram na Inglaterra e na Alemanha com situações semelhantes, e nem vale a pena comparar as coisas.
Por isso, não estou a expôr o meu filho a coisa nenhuma. Pelo contrário, sinto que estou a lutar por melhores condições para ele. Faço o que posso, e por vezes o que não posso, mas sempre de consciência tranquila, e de que é o melhor para o Tiago. Por vezes os obstáculos são tantos e tão grandes que quase sinto vontade de desistir, mas não posso nem devo. Está em causa a vida do meu filho, que é o que tenho de mais valioso nesta vida.
Por isso, é lutar, lutar até poder…
Olá MAria, não sei se ainda se lembra de mim.Conhecia enquanto aguadavamos na sala de espera da Genética em Lisboa. Só posso dizer que a sua casa ajuda muitas outras na mesma situação e é triste que seres humanos mal formados e se calhar mal educados não percebam isso. Daà lhe mandarem emails a focar o assunto que descreve no seu post. Seja como for, cada um tem a sus opinião e ainda bem, é sinal de democracia. Não ponham é vendas nos olhos porque infelizmente muitos casos só têm voz e só têm visibilidade através de Blogs. Estamos na Era da COMUNICAÇÃO e da INFORMAÇÃo. e a partilha é isso mesmo. BEijinhos e continue sempre . Bjinhos ao Tiago .
“O Sentido da Vida como Capacidade de Criar
Se a vida tem mesmo algum sentido, é só pela consciência de termos capacidade de trabalhar. O trabalho do escritor, do compositor, do artista independe da idade, das condições sociais… O criador espiritual é o único homem que leva para a velhice o sentido da vida, a possibilidade de criar. Já o cientista, se não tem laboratório e cátedra, fica estéril. ”
Sándor Márai, in ‘Diário’
Ola! amiga é irmã de estrada, não preste atenção para o que as pessoas falam, elas não sabe o que é ser mãe de um anjo como seu filho.
Falo assim pq tenho um anjo parecido, claro que não é o mesmo problema mais a luta é sempre a mesma.
Meu filho tbm tem problemas geneticos e sei bem como é sua luta.
Continue assim, siga em frente, sem olhar para trás, por que mãe como eu e vc somos especiais para Deus.
Um grande abraço e um bater de asas para você e seu anjo.
Giovana Villardo
RIO DE JANEIRO – BRASIL
boa tarde
só agora vim pela 1ª vez a este blogue. Fiquei impressionadissima com a tua historia, coma tua força e com o espirito do teu filho.
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Acho optimo falares dele aqui e não ligues a mentes retrogadas que, como na idade média acham melhor esconder “o que n é perfeito”. Fala pq é uma forma de ventilar, uma forma de dar a conhecer não só a doença como a falta de ajudas. Outros vão valorizar a tua coragem e da minha parte qualquer coisa conta comigo. A sério que sim. Tens o meu mail e qualquer coisa, nem que seja para trocar receitas
muitos beijinhos para todos e continuem com essa força porque o Tiago merece
Verdadeiro Amor, é de facto aquilo que percebo quando entrei neste blogue , é uma lição para todos nós , pais, que diariamente não nos apercebemos da Felicidade que temos em poder ver crescer os nossos filhos saudáveis, Percebi também que nos falta tanta Coragem, para enfrentar os obstáculos e quão diminutos eles são, relativamente ao seu caso, Maria e ao caso do Tiago. Vou fazer circular a várias pessoas, nomeadamente na empresa onde trabalho, deste seu local. Voltarei para ver se já tem a sua lojinha aberta. é uma liçao de vida para todos nós. Muita força e coragem e sucesso nas suas acções. Um beijo. Isabel.
Boa tarde Maria,
tudo o que disse é uma grande verdade é de pessoas como você
que este Mundo necessita,se todos desse-mos um pouco de nós e
se tivessem uma décima parte da “nossa” experiência de vida este
mesmo Mundo,seria completamente diferente.
Quando quiser será sempre bem vinda junto de nós é de pessoas como
a Maria que a nossa Associação precisa.
Força e tudo de bom e um beijo ao Tiago.
VÃtor Algarvio
Parabéns! Acabei de entrar na sua pagina e fiquei encantada com o que li. Eu tenho um filho que nasceu com uma malformação congénita (nasceu sem uma mão) e percebo a sua força e vontade de lutar pelo seu tesouro. Eu digo sempre que o meu filho é “especial” , especial em todos os sentidos. É uma criança que me surpreende todos os dias e me dá força e motivos para acreditar.que vale a pena viver!
Um beijinho para o seu tesouro e parabéns pela mãe fantástica que ele tem!
Olá Maria e Tiago
Passei aqui para agradecer o comentário acerca da “Vida Nova” e este seu post calha mesmo bem…
As nossas vozes não se podem calar enquanto os nossos filhos não tiverem todas as condições de vida que precisam e merecem! Condições de vida dignificantes e não surrealistas como aquelas que o nosso Estado nos oferece… principalmente quando um dos pais tem que deixar de trabalhar para cuidar do filho devido a doença. Esta foi uma das coisas que eu não tive oportunidade de falar no programa e que me deixou frustrada… A Paralisia Cerebral não é impeditiva de levar uma vida perfeitamente normal e integrada em qualquer ambiente… Já a Doença impede quase tudo, visto que nestas condições eles precisam MESMO de nós 24h/dia.
Temos que fazer mais para que alguma coisa mude efectivamente…
Espero que o Tiago, entretanto tenha recuperado compeltamnete da gastroenterite!
Abraço forte
Olá Mária Poeiras,
Venho agradecer o seu e-mail e dizer-lhe que fiquei emocionada com o seu Tiago,que como bem diz e um grande tesouro.
Continue a divulgar o seu blog que é a esperança de muitos pais, juntos temos mais força.
Ficara no meu blog a divulgação de “mariapoeiras”
um grande abraço
NAMASTE
esse tipo de comentarios so prova que ainda existem pessoas ignorantes e preconceituosas com tudo o que é diferente.
A vida nao e feita apenas de coisas boas , tambem existem as menos boas …e adivinhem …é mesmo com as menos boas que aprendemos…
Continue com a sua luta e agradeça sempre as pequenas vitorias que para si sao bençaos e para os outros sao apenas situaçoes insignificantes..
Mostre sempre o que lhe vai na alma..
Beijos de Luz
Maria Joao Poeiras
ola tive a ver o seu blog e muito bonico gosto muito de tar a ler .muita forsa e o que lhe desejo tem um lindo anjinho consigo e nao e para todos ter um anjo perto de nos .tambem tou na mesma situacao tambem tenho um anjinho comigo o diagonostico da doenca e diferente .mas ta ligado a um ´ventilador 24h .gostava de poder ter um glog como o seu para me destrair e vender as minhas pequenas coisas .muita forsa e muitos beijinhos patra todos voces
nao sem ques mas cha lindo filho
Maria,
descobri hoje o seu blog e o caso do Tiago. Antes de mais, desejo-lhe tudo de bom e muita força e deixe-me dizer-lhe que o Tiago é lindo!
Tanto eu como a minha mãe temos também o “defeito” nos genes que nos levou a conhecer MCT, mas numa versão em que podemos levar quase uma vida normal (com o devido acompanhamento). Tenho um filhote de 18 meses e ao que parece tudo está normal, mas confesso que antes de o ter nunca fui alertada que existiam tantas variantes desta neuropatia…
Um grande beijinho!
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