Maria Poeiras

Olá a todos. A vida pregou-me uma partida, e o meu filho nasceu com uma doença genética grave (Neuroptia Hipomielinizante Congénita), inserida no grupo da doença Charcot Marie Tooth (CMT), com a variante 4E. Existem muitas variantes desta doença (1A, 1B, 1D, 2A….). Algumas são mais leves e as pessoas conseguem levar uma vida quase normal, outras, como é o caso do Tiago, bem mais severas. No caso do Tiago pensamos que seja o único caso em Portugal com esta variante. A doença caracteriza-se pelo facto de o corpo não produzir mielina. A mielina é a cama protectora que reveste todos os nossos nervos, e é ela que conduz os impulsos eléctricos enviados pelo cerebro. No caso do Tiago esse impulsos não chegam ao destino.

O Tiago passou 8 meses internado. Quase que vivemos esse tempo no hospital.

Para o conseguirmos trazer para casa, quase que tive de tirar um curso de enfermagem, e tive de deixar também o meu emprego para ficar a tratar dele.

A doença faz com ele não tenha qualquer movimento no corpo, necessita de estar ligado a um ventilador 24 horas por dia para conseguir respirar, e é alimentado por uma sonda gástrica, dado que também perdeu a função de deglutição. A bexiga tornou-se neurogénica (preguiçosa), e passou algum tempo algaliado, mas foi preferível fazer uma vasectomia. Também não consegue falar. Para piorar ainda mas a situação, o Tiago sofreu um convulsão que lhe provocou danos cerebrais. Hoje em dia já sorri, segue-nos com o olhar, ouve bem, toma atenção ás coisas que o rodeam.

O Tiago necessita de muitas ajudas para ser movimentado, terapias, aparelhos, etc., etc. Tento não pensar no futuro, mas ás vezes é difícil, e para que a tristeza não se apodere de mim, tento estar sempre ocupada a fazer qualquer coisa. Como tenho de ficar em casa dias inteiros, pensei em alguma coisa para me distrair, nas ‘horas vagas’. Comecei a fazer bijuterias. O meu marido ajudou-me e criou-me uma loja online e um blog. Através desse blog, conseguir fazer muitos amigos(as). Consegui arranjar muitos clientes para as minhas bijuterias. Consegui arranjar qualquer coisa que me entretesse nas ‘horas mortas’, se é que as tenho.

Através do blog, fui convidada para vários programas na tv (SIC, RTP e TVI), para além de ter dado muitas entrevistas a muitos jornais e revistas, as quais podem ler aqui no blog, na página ‘Galeria’.

Uso este blog para expressar alguns sentimentos, para dar conhecimento da doença do Tiago, para fazer ver ao Governo que deveria apoiar mais estas famílias, para que não nos sintamos desamparados, como nós nos sentimos no início. E ainda hoje o estado porta-se como um ‘pai ausente’ em alguns aspectos.